Dragerschap als nevenbevinding van de hielprikscreening: informeren of negeren?
Publication date
2012
Authors
Olsthoorn, E.T.M.
Verweij, Marcel
van der Burg, S
Editors
Advisors
Supervisors
DOI
Document Type
Article
Metadata
Show full item recordCollections
License
Abstract
De hielprikscreening is gericht op de vroege opsporing van behandelbare aandoeningen. Maar de techniek die nu voor het opsporen van sikkelcelziekte en thalassemie wordt gebruikt laat naast zieke kinderen ook genetische dragers zien. Dragerschap valt buiten het hielprikscreeningsprogramma, omdat dragers niet ziek zijn en niet hoeven te worden behandeld. In de huidige praktijk worden de ouders standaard geïnformeerd over dragerschap van sikkelcelziekte bij hun kind, tenzij zij vooraf hebben aangegeven daarover niet te willen worden ingelicht (opting out). Dit artikel bediscussieert de vraag of dit de meest passende aanpak is.
Keywords
consent, cystische fibrose, dragerschap, hielprik, informeren, sikkelcelziekte, Scientific
Citation
Olsthoorn, E T M, Verweij, M F & van der Burg, S 2012, 'Dragerschap als nevenbevinding van de hielprikscreening: informeren of negeren?', Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, vol. 36, no. 3, pp. 218-225.